CENTRO DE INOVAÇÃO EM
Glicogenose
Inovação aplicada à jornada de cuidado e à geração de evidências em doenças metabólicas raras
Desenvolvido pela Eretz.bio, uma das frentes de inovação do Einstein Hospital Israelita, o Centro de Inovação em Glicogenose nasce com o objetivo de transformar a jornada de cuidado em doenças metabólicas raras.
A iniciativa atua de forma integrada, conectando assistência, desenvolvimento tecnológico e geração de conhecimento para identificar desafios do cuidado e desenvolver soluções aplicáveis na prática.
O Centro se consolida como uma plataforma dedicada a compreender e qualificar a jornada do paciente com glicogenose, por meio da estruturação de dados e do desenvolvimento de soluções com potencial de impacto real.
Ao articular especialistas, indústria, gestores públicos, pacientes e familiares, promove a construção de modelos mais integrados, eficientes e replicáveis, com potencial de impacto no sistema de saúde e em outras doenças raras.
UMA PLATAFORMA INTEGRADA DE INOVAÇÃO, JORNADA DE CUIDADO E GERAÇÃO DE CONHECIMENTO
O Centro estrutura um modelo que integra, de forma coordenada:
- Estruturação e validação da jornada de cuidado, com visão longitudinal do paciente e da família
- Desenvolvimento e validação de soluções em ambiente real
- Geração de evidência clínica, epidemiológica e de mundo real
- Análise de políticas públicas e acesso, com proposição de melhorias
- Articulação de parcerias estratégicas para desenvolvimento e escalabilidade
- Disseminação de conhecimento e conexão do ecossistema por meio de iniciativas e eventos
Essa abordagem permite não apenas compreender os desafios da jornada, mas também desenvolver soluções, gerar evidências e propor melhorias concretas para o sistema de saúde.
PILARES ESTRATÉGICOS
O Centro foi estruturado a partir de dois pilares complementares:
Estruturação da jornada de cuidado
- mapeamento e organização da jornada do paciente, com identificação de lacunas e pontos de fragmentação
- integração entre especialidades e atores do sistema de saúde
- visão longitudinal do paciente e da família
- geração de insumos estruturados para melhoria do cuidado, desenvolvimento de soluções e qualificação do sistema
Desenvolvimento Tecnológico, Geração de Evidência e Inteligência Estratégica
- desenvolvimento e validação de soluções (diagnóstico, IA, digital e terapias)
- geração de evidência clínica, epidemiológica e de mundo real
- estruturação e análise de dados assistenciais
- condução de estudos epidemiológicos para caracterização da população e da jornada no Brasil
- análise de políticas públicas e acesso, com proposição de recomendações para qualificação do sistema de saúde
- articulação de parcerias estratégicas para desenvolvimento e escalabilidade
- disseminação de conhecimento por meio de iniciativas e eventos que conectam especialistas, indústria, gestores públicos, pacientes e familiares
GLICOGENOSE: UM DESAFIO CLÍNICO
COMPLEXO E SUBDIAGNOSTICADO
As glicogenoses são doenças metabólicas hereditárias raras, causadas por defeitos enzimáticos na síntese ou degradação do glicogênio, levando ao seu acúmulo em órgãos como fígado, músculos e coração. Caracterizam-se por:
- alta heterogeneidade clínica
- manifestações progressivas e potencialmente graves
- início frequentemente na infância
- necessidade de acompanhamento multidisciplinar contínuo
No Brasil, apesar do subdiagnóstico, a prevalência estimada é semelhante à observada globalmente (1:20.000 a 1:40.000 nascidos vivos). A complexidade da doença e da jornada assistencial evidencia lacunas estruturais relevantes, incluindo:
- atraso diagnóstico
- fragmentação do cuidado
- baixa integração entre especialidades
- limitações no acompanhamento longitudinal
- escassez de dados estruturados e evidência nacional
UMA OPORTUNIDADE DE TRANSFORMAÇÃO DO CUIDADO E GERAÇÃO DE CONHECIMENTO
As lacunas identificadas evidenciam a necessidade de estruturação da jornada de cuidado com base em inovação, dados e integração entre atores do sistema de saúde.
Nesse contexto, o Centro atua como uma plataforma de desenvolvimento tecnológico e geração de conhecimento, dedicada a estruturar modelos de cuidado, desenvolver soluções, gerar evidências e propor melhorias para o sistema, e não como um serviço assistencial direto ao paciente.
Sua atuação combina, de forma integrada:
- estruturação da jornada do paciente
- geração de evidências e dados estratégicos
- análise e proposição de melhorias em políticas públicas e acesso
- desenvolvimento e validação de soluções inovadoras
- articulação de parcerias estratégicas
- disseminação de conhecimento e conexão do ecossistema
Com isso, o Centro contribui para a construção de modelos mais eficientes, escaláveis e replicáveis, com potencial de impacto ampliado em doenças raras e no sistema de saúde como um todo.
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Participe do 2º Edital de Desenvolvimento Tecnológico do Centro de Inovação em Glicogenose!
Inscrições de 13/07 a 14/08
DESENVOLVIMENTO DE
SOLUÇÕES A PARTIR DE
DESAFIOS REAIS
Como parte da estrutura de inovação do Centro, são lançados editais para a seleção de soluções voltadas às glicogenoses, com foco em desafios reais da jornada do paciente.
As iniciativas contemplam quatro frentes prioritárias:
Diagnóstico
Tecnologias para triagem e identificação precoce, reduzindo atrasos no diagnóstico
Inteligência computacional aplicada à saúde
Soluções para análise de dados e suporte à decisão clínica
Soluções digitais para cuidado e monitoramento
Ferramentas para acompanhamento contínuo e suporte à rotina do paciente e familiares (alimentação, medicação e adesão)
Terapias e abordagens inovadoras
Desenvolvimento ou otimização de intervenções terapêuticas, com foco em desfechos clínicos, adesão e qualidade de vida
O objetivo é conectar startups a um ambiente clínico real, apoiando o desenvolvimento, a validação e a evolução de soluções alinhadas às necessidades reais dos pacientes e do cuidado.
DESAFIOS PRIORITÁRIOS
As soluções deverão endereçar desafios concretos da jornada do paciente com glicogenose, incluindo:
- Redução do tempo ao diagnóstico
- Melhoria do acompanhamento e manejo contínuo da doença
- Suporte à rotina do paciente e familiares
- Ampliação do acesso ao cuidado, inclusive em contextos com menor disponibilidade de especialistas
- Melhoria de desfechos clínicos e qualidade de vida
QUEM PODE PARTICIPAR
Podem se inscrever startups com CNPJ constituído que:
Apresentem soluções
aderentes aos desafios propostos
Possuam tecnologias ou soluções com
potencial de adaptação e aplicação no
contexto das glicogenoses.
Serão consideradas soluções em diferentes estágios de maturidade, desde que apresentem consistência técnica, aplicabilidade e potencial de impacto na jornada do paciente.
Edital de Desenvolvimento Tecnológico
2ª Edital de Desenvolvimento Tecnológico do
Centro de Inovação em Glicogenose
Inscrições de 13/07 a 14/08
Canal Aberto para Contribuições
O Centro de Inovação em Glicogenose disponibiliza um canal aberto para o envio de sugestões, ideias e contribuições relacionadas à jornada do paciente.
O espaço é destinado a pacientes, familiares, profissionais de saúde, pesquisadores e demais interessados que desejem compartilhar percepções, necessidades e oportunidades de melhoria no cuidado em glicogenose.
Entre em contato através do e-mail: eretz.comunicacao@einstein.br
Dúvidas? Entre em contato com: eretz.comunicacao@einstein.br
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