CENTRO DE INOVAÇÃO EM
Glicogenose
Inovação aplicada à jornada de cuidado e à geração de evidências em doenças metabólicas raras
Desenvolvido pela Eretz.bio, uma das frentes de inovação do Einstein Hospital Israelita, o Centro de Inovação em Glicogenose nasce com o objetivo de transformar a jornada de cuidado em doenças metabólicas raras.
A iniciativa atua de forma integrada, conectando assistência, desenvolvimento tecnológico e geração de conhecimento para identificar desafios do cuidado e desenvolver soluções aplicáveis na prática.
O Centro se consolida como uma plataforma dedicada a compreender e qualificar a jornada do paciente com glicogenose, por meio da estruturação de dados e do desenvolvimento de soluções com potencial de impacto real.
Ao articular especialistas, indústria, gestores públicos, pacientes e familiares, promove a construção de modelos mais integrados, eficientes e replicáveis, com potencial de impacto no sistema de saúde e em outras doenças raras.
UMA PLATAFORMA INTEGRADA DE INOVAÇÃO, JORNADA DE CUIDADO E GERAÇÃO DE CONHECIMENTO
O Centro estrutura um modelo que integra, de forma coordenada:
- Estruturação e validação da jornada de cuidado, com visão longitudinal do paciente e da família
- Desenvolvimento e validação de soluções em ambiente real
- Geração de evidência clínica, epidemiológica e de mundo real
- Análise de políticas públicas e acesso, com proposição de melhorias
- Articulação de parcerias estratégicas para desenvolvimento e escalabilidade
- Disseminação de conhecimento e conexão do ecossistema por meio de iniciativas e eventos
Essa abordagem permite não apenas compreender os desafios da jornada, mas também desenvolver soluções, gerar evidências e propor melhorias concretas para o sistema de saúde.
PILARES ESTRATÉGICOS
O Centro foi estruturado a partir de dois pilares complementares:
Estruturação da jornada de cuidado
- mapeamento e organização da jornada do paciente, com identificação de lacunas e pontos de fragmentação
- integração entre especialidades e atores do sistema de saúde
- visão longitudinal do paciente e da família
- geração de insumos estruturados para melhoria do cuidado, desenvolvimento de soluções e qualificação do sistema
Desenvolvimento Tecnológico, Geração de Evidência e Inteligência Estratégica
- desenvolvimento e validação de soluções (diagnóstico, IA, digital e terapias)
- geração de evidência clínica, epidemiológica e de mundo real
- estruturação e análise de dados assistenciais
- condução de estudos epidemiológicos para caracterização da população e da jornada no Brasil
- análise de políticas públicas e acesso, com proposição de recomendações para qualificação do sistema de saúde
- articulação de parcerias estratégicas para desenvolvimento e escalabilidade
- disseminação de conhecimento por meio de iniciativas e eventos que conectam especialistas, indústria, gestores públicos, pacientes e familiares
GLICOGENOSE: UM DESAFIO CLÍNICO
COMPLEXO E SUBDIAGNOSTICADO
As glicogenoses são doenças metabólicas hereditárias raras, causadas por defeitos enzimáticos na síntese ou degradação do glicogênio, levando ao seu acúmulo em órgãos como fígado, músculos e coração. Caracterizam-se por:
- alta heterogeneidade clínica
- manifestações progressivas e potencialmente graves
- início frequentemente na infância
- necessidade de acompanhamento multidisciplinar contínuo
No Brasil, apesar do subdiagnóstico, a prevalência estimada é semelhante à observada globalmente (1:20.000 a 1:40.000 nascidos vivos). A complexidade da doença e da jornada assistencial evidencia lacunas estruturais relevantes, incluindo:
- atraso diagnóstico
- fragmentação do cuidado
- baixa integração entre especialidades
- limitações no acompanhamento longitudinal
- escassez de dados estruturados e evidência nacional
UMA OPORTUNIDADE DE TRANSFORMAÇÃO DO CUIDADO E GERAÇÃO DE CONHECIMENTO
As lacunas identificadas evidenciam a necessidade de estruturação da jornada de cuidado com base em inovação, dados e integração entre atores do sistema de saúde.
Nesse contexto, o Centro atua como uma plataforma de desenvolvimento tecnológico e geração de conhecimento, dedicada a estruturar modelos de cuidado, desenvolver soluções, gerar evidências e propor melhorias para o sistema, e não como um serviço assistencial direto ao paciente.
Sua atuação combina, de forma integrada:
- estruturação da jornada do paciente
- geração de evidências e dados estratégicos
- análise e proposição de melhorias em políticas públicas e acesso
- desenvolvimento e validação de soluções inovadoras
- articulação de parcerias estratégicas
- disseminação de conhecimento e conexão do ecossistema
Com isso, o Centro contribui para a construção de modelos mais eficientes, escaláveis e replicáveis, com potencial de impacto ampliado em doenças raras e no sistema de saúde como um todo.
Participe da 1ª Edital de Desenvolvimento Tecnológico do Centro de Inovação em Glicogenose!
Inscrições de 06/04 a 03/05
DESENVOLVIMENTO DE
PROJETOS A PARTIR DE
DESAFIOS REAIS
Como parte da estrutura de inovação do Centro, são lançados editais para seleção de projetos voltados ao desenvolvimento tecnológico aplicado às glicogenoses, com foco em desafios reais da jornada do paciente.
As iniciativas contemplam quatro frentes prioritárias:
Diagnóstico
Tecnologias para triagem e identificação precoce, reduzindo atrasos no diagnóstico
Inteligência computacional aplicada à saúde
Soluções para análise de dados e suporte à decisão clínica
Soluções digitais para cuidado e monitoramento
Ferramentas para acompanhamento contínuo e suporte à rotina do paciente e familiares (alimentação, medicação e adesão)
Terapias e abordagens inovadoras
Desenvolvimento ou otimização de intervenções terapêuticas, com foco em desfechos clínicos, adesão e qualidade de vida
O objetivo é conectar projetos a um ambiente clínico real, permitindo o desenvolvimento, validação e evolução de soluções com maior aderência às necessidades do cuidado.
DESAFIOS PRIORITÁRIOS
Os projetos deverão endereçar desafios concretos da jornada do paciente com glicogenose, incluindo:
- Redução do tempo ao diagnóstico
- Melhoria do acompanhamento e manejo contínuo da doença
- Suporte à rotina do paciente e familiares
- Ampliação do acesso ao cuidado, inclusive em contextos com menor disponibilidade de especialistas
- Melhoria de desfechos clínicos e qualidade de vida
QUEM PODE PARTICIPAR
Podem se inscrever pesquisadores e desenvolvedores que:
Desenvolvam projetos aderentes aos desafios propostos
Atuem em saúde, tecnologia, engenharia, ciência de dados ou áreas correlatas
Tenham interesse em desenvolver soluções aplicadas a doenças raras
Apresentem propostas com consistência técnica e relevância prática
Serão considerados projetos em diferentes estágios de maturidade, desde que apresentem estrutura clara e potencial de impacto na jornada do paciente.
Edital de Desenvolvimento Tecnológico
1ª Edital de Desenvolvimento Tecnológico do
Centro de Inovação em Glicogenose
Inscrições de 06/04 a 03/05
Canal Aberto para Contribuições
O Centro de Inovação em Glicogenose disponibiliza um canal aberto para o envio de sugestões, ideias e contribuições relacionadas à jornada do paciente.
O espaço é destinado a pacientes, familiares, profissionais de saúde, pesquisadores e demais interessados que desejem compartilhar percepções, necessidades e oportunidades de melhoria no cuidado em glicogenose.
Entre em contato através do e-mail: eretz.comunicacao@einstein.br
Dúvidas? Entre em contato com: eretz.comunicacao@einstein.br
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